Ерекше балалар басылымы – сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауру гемофилиямен ауыратын балалардың өмір ерекшеліктерін ашатын «Әли және Ішкі Әлем» ертегі-повесі С.Бегалин атындағы Республикалық балалар кітапханасында таныстырылды. Кітапты Takeda биофармацевтикалық компаниясы Қазақстандағы гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығымен серіктестікте шығарды. Ертегі-повесть қазақ және орыс тілдерінде жарық көрді және кіші және орта мектеп жасындағы балаларға, сондай-ақ олардың ата-аналарына ұсынылады.

Ертістік әңгіме «Али және Ішкі Әлем» – бұл гемофилиямен ауыратын баланың тарихы, қоғамның бұл ауруға деген назарын аудару мақсатында жазылған. Қарапайым өмірлік жағдайлар арқылы кітап бұл аурумен ауыратын балалардың өміріндегі ерекшеліктерді танымал көркемдік түрде баяндап береді. Қызықты оқиға оқырмандарға гемофилиямен ауыратын балалардың физикалық және әлеуметтік бейімделуі туралы түсінік алуға көмектеседі, сондай-ақ аурумен байланысты кейбір шектеулерге қарамастан, жан-жақты өмір сүріп, айналадағының барлығына қуану мүмкіндігін түсінуге мүмкіндік береді.

Әдеттегі Әли есімді бала туралы туынды шытырман оқиғалар жанрында жазылған. Бір күні Әли ерекше және қызықты саяхатқа шықты. Лиза мен Фил атты достарымен бірге Әли жұмбақ әрі беймәлім елді зерттеп, толы құпиялар мен тосын сыйларға толы әлемді ашты. Кіші Әли мен оның достары туралы тарихты қазақстандық автор Ольга Огай жазған.

– Алдымда гемофилия туралы және осындай диагнозбен өмір сүріп жатқан балалар туралы қызықты сюжетпен балалар кітабын жазу міндеті тұрды, бірақ медициналық тілмен емес, қарапайым тілмен. Шабыт көздері ретінде менің балалық шақтағы сүйікті кітаптарым Астрид Линдгреннің, Виктор Драгунскийдің, Ирина Токмакованың және, әрине, Джоан Роулингтің кітаптары болды. Шамамен бірден басты кейіпкер – Әли есімді бала ойлап табылды. Жұмысқа дайындалу барысында мен көп оқыдым, ақпарат жинадым, гемофилиямен ауыратын балалардың аналары менімен әңгімелесті. Әли – осы диагнозбен өмір сүріп жатқан жүздеген ұл баланың жинақталған бейнесі. Кітапқа балалардың ата-аналары мен әжелерінің, сондай-ақ олардың ортасының мінез-құлық ерекшеліктерін ашатын көптеген деректер мен фактілер енді. Әлиді өзінің денесіне орналастырып, оның ішінде не болып жатқанын көрсету идеясы да дер кезінде пайда болды. Қазіргі балалар – көбінесе үлкен фильмдер мен жарқын мультфильмдер мәдениетінде тәрбиеленген визуалдар. Менің ойым – Әлидің тарихы оларды қызықтырып, қиялдары мен ой-өрістерін оятып, әр бала өзіндік ерекшеліктеріне қарамастан, кез келген адам – бұл үлкен және бірегей әлем, сүйіспеншілік пен құрметке лайық екенін түсінсе деген ниет болды, – деп түсіндірді жазушы Ольга Огай.

Ішкі әлем туралы балаларға арналған шытырман оқиға форматы жарқын иллюстрациялармен толықтырылған, олар hand-drawn техникасында орындалған және қазіргі заманғы технологиялар мен дәстүрлі балалар иллюстрацияларының синтезін білдіреді. Иллюстрациялармен жұмыс жасаған қазақстандық суретші Динара Арыстанбекова. Иллюстрациялардың стилі жарқын және қайырымды көңіл-күйді жеткізеді. Олар мәтінді органикалық толықтырып, оқырманға сюжетке енуге көмектеседі.

Маңызды атап өту керек, кітаптың сюжетін негізінде гемофилиямен ауыратын балалардың туыстарының нақты өмірлік оқиғалары мен инсайттары жатыр. Гемофилиямен ауыратын науқастың анасы Людмила Шагабутдинова атап өткендей, бұл оқиға отбасының және айналадағы адамдардың көңіл-күйі көп нәрсеге әсер ететінін түсінуге өте жақсы көмектеседі.

– Али атты баланың тарихы – бұл менің ұлымның және гемофилиямен ауыратын басқа балалардың тарихы. Бұл менің өмірімнен және көптеген аналар мен әжелердің өмірінен алынған әңгіме. Маңызды атап өту керек, мұндай ертегілер қайғы мен қорқыныштың орнына білім береді және балаларға дұрыс өмірлік көзқарас қалыптастырады. Гемофилия – бұл организмнің жағдайы, ол диагнозы бар баланы жаман немесе жақсы етпейді. Кітаптың кейіпкері Алидің сөздерімен айтқанда, біз гемофилианы ДНҚ-ның бекітілген жасушасынан алып тастай алмаймыз. Бірақ біз оны қабылдап, онымен өмір сүруге үйреніп, бақытты бола аламыз,  – деді Людмила Шагабутдинова.

Кітап Қазақстанның медициналық қоғамдастығының қолдауын алды, оның ішінде елдің жетекші балалар онкологы және гематологы Лязат Манжуова да пікір білдірді. Оның айтуынша, әлемде көптеген әртүрлі аурулар бар, олардың кейбірі сирек кездеседі, оларды тек аз адамдар жұқтырады, сондықтан олар сирек немесе орфандық аурулар деп аталады. Гемофилия – осындай аурулардың бірі. Қазір бұл патология туралы көп нәрсе белгілі, емдеу әдістері табылды, олар гемофилиямен ауыратын адамдарға өмірлерін жеңілдетіп, қоғамда толыққанды өмір сүруге мүмкіндік береді. Жаңа әдістерді әзірлеу үнемі жүргізіліп жатыр, олар болашақта толық емделуге мүмкіндік беруі мүмкін. Басқа сұрақ, қоғам осы адамдардың проблемаларын қабылдауға және түсінуге қаншалықты дайын? Гемофилиямен ауыратын балалар қандай сұрақтар қояды? Олар не сезінеді? Олардың өмірі мен олардың отбасыларының өмірі қандай қорқыныштармен бірге өтеді? Гемофилиямен ауыратын адамның организмінде не болады?

– Бәлкім барлық сұрақтарға жауап болмас, бірақ осы маңызды сұрақтардың кейбіріне «Али және ішкі әлем» кітабынан жауап табуға болады. Бұл қызықты фантастикалық әңгіме аурудың пайда болу механизмдерін ғана түсіндіріп қоймай, онымен қалай өмір сүруге болатынын, неге өмір бойы дұрыс емдеу режимін сақтаудың маңызды екенін түсіндіруге көмектеседі. Бұл балаларға арналған, бірақ тек балаларға емес, біздің кіші пациенттерімізбен қатар, оларды қоршаған барлық адамдарға: ата-аналарға, туыстарға, достарға, көршілерге, сыныптастарына пайдалы болатын кітап деп ойлаймын, – деп атап өтті Лязат Манжуова.

Айта кету керек, кітаптың идеясы Қазақстандағы биофармацевтикалық компания Takeda-ға тиесілі, ол корпоративтік әлеуметтік жауапкершілік аясында осы жобаны Қазақстандағы гемофилиямен ауыратын науқастар ассоциациясының сұранысы бойынша іске асырды. Takeda компаниясының Қазақстандағы бас директоры Михаил Владимирдің айтуынша, Takeda компаниясының негізгі мақсаты адамдардың денсаулығын жақсарту және бүкіл әлем үшін жақсы болашақ құру болып табылады.

– Өз зерттеу қызметін дамыту барысында Takeda компаниясы сирек ауруларды емдеуге жаңа әдістер іздеуді жалғастыруда. Медицина ғылымының дамуының арқасында осы науқастардың өмір сүру ұзақтығы бойынша оң динамикалық көрсеткіштерге қол жеткізілді. Бүгінде инновациялық терапияның арқасында гемофилиямен ауыратын науқастар кез келген салада, қарапайым адамдар сияқты, толыққанды өмір сүріп, жетістіктерге жете алады. Бірақ қоғам сирек аурулар туралы жеткілікті ақпараттандырылмаған, сондықтан гемофилиямен ауыратын науқастардың әлеуметтік бейімделу мәселелерімен байыпты айналысу керек, – деп атап өтті Михаил Владимиров.

Оның пікірінше, балалар әрқашан қоғамның қолдауына мұқтаж, әсіресе егер бұл ауыр ауруы бар балалар болса. Қоғамда мәселе туралы толық ақпарат беретін сенімді диалог дұрыс ауруға жауап қалыптастыруға көмектеседі және науқастарға толыққанды өмір сүруге үміт береді. Бұл мәселе әсіресе гемофилия диагнозы қойылған балалар үшін өте маңызды, себебі ата-аналар мен құрдастарының қолдауы олардың толыққанды дамуы үшін маңызды рөл атқарады. – Біздің компаниямыз сирек аурулармен ауыратын науқастарға жан-жақты қолдау көрсетуге және қоғамды гемофилия проблемалары туралы ақпараттандыруға ұмтылады, – деп қорытындылады Takeda компаниясының Қазақстандағы бас директоры.

Кітап кейіпкері Алидің гемофилия диагнозына қарамастан белсенді өмір салтын ұстануы, балалар мен олардың ата-аналарына толыққанды балалық шақты өткізуге мүмкіндік беретін ақпараттандырудың маңыздылығын растайды, ал олардың құрдастарына айналасындағыларға шыдамды және мұқият болуға көмектеседі. Осы тұрғыдан алғанда, «Али және Ішкі Әлем» ертегісі инклюзивті мәдениетті қалыптастыруға ықпал ететінін атап өтті Takeda компаниясы. Кітап гемофилиямен ауыратын балаларға әдебиетте өздерін көріп, қоғамдағы маңыздылығын сезінуге мүмкіндік береді, сонымен қатар төзімділікті қалыптастыруға көмектеседі.

Айта кету керек, кітап коммерциялық сатуға арналмаған. Ол арнайы тиражбен басылып, гемофилиямен ауыратын пациенттерге арналған қазақстандық ұйымға тарату үшін берілді, сондай-ақ Алматы қаласының барлық аудандық балалар кітапханаларында екі тілде қолжетімді.

Айта кету керек, қазіргі таңда әлемде гемофилиямен ауыратын шамамен 400 мың адам бар, олардың 50–60%-ы аурудың ауыр түріне шалдыққан. Қазақстанда 2023 жылғы мәліметтер бойынша, гемофилиямен ауыратын 1633 пациент тіркелген, олардың 1100-і ересектер, 533-і балалар (Ақпарат «Ғылыми педиатрия және балалар хирургиясы орталығы» АҚ, «Қазақстандық гематолог дәрігерлері қоғамы» РҚ, 2023 ж.).

Мақала алынған веб-сайттан https://pharmnewskz.com/